Benefiet voor Tuur (13) en Roel (8) die lijden aan zenuw- en spierziekte: "Levensverwachting van om en bij de 40"
Zaterdag gaat op het plein in de Citadel in Diest een benefiet door voor Tuur (13) en Roel (8), twee kinderen die lijden aan de zenuw- en spierziekte Friedreich Ataxie.”Mensen die aan de ziekte lijden hebben een levensverwachting van om en bij de 40, al zijn er intussen ook al die ouder worden”, zegt papa David Van Och (41) die samen met mama Anne-Marie Dupont (41) het event organiseert samen met veel helpende handen.
De ziekte werd eerst bij Tuur vastgesteld. “We waren al een tijdje naar de kinesist aan het gaan met onze zoon die moeite had met zijn evenwicht. Omdat er geen verbetering was, stelde de kinesist voor om toch maar eens een neuroloog te raadplegen en daar werden we geconfronteerd met de harde waarheid. Omdat het een erfelijke aandoening is, hebben we ook de andere 2 jongens laten testen. Hieruit bleek dat Roel ook FA heeft. Onze oudste zoon Wout is geen drager van het gen, wij als ouders wel. De kans dat je aan de ziekte lijdt is 1 op 50.000”, vertelt David.
Het gaat om een progressieve spierziekte waardoor ook het hart, dat is namelijk ook een spier, op termijn verdikt. “Dat is meteen het grootste gevaar. Bij Tuur stellen dokters nu al een verdikking vast. Naar de toekomst toe zullen ook de evenwichtsproblemen vergroting en wordt de zenuwaansturing minder.”
Behandeling kost veel geld
Omdat bewegen de allerbelangrijkste behandeling is, trekken de ouders met hun 2 kinderen zo goed als elke week naar TRAINM, een gespecialiseerd revalidatiecentrum dat robotica inzet voor de revalidatie. “De roboticabehandeling krijgen we niet terugbetaald, de kine wel. Je mag toch rekenen dat de behandeling ons per kind ruim 13.500 euro per jaar kost. In Amerika is er nu ook een medicijn goedgekeurd dat de progressie met zowat de helft vertraagd maar het is alleen voor plus 16-jarigen en is vreselijk duur.”
De ouders hebben intussen de vzw You For Two opgestart en kregen al heel wat hulp van mensen die verschillende events organiseerden om hen te steunen. Nu organiseren ze zelf voor het eerst het benefietevenement 'Ville Magique'. Het evenement vindt plaats nu zaterdag op het plein van de Citadel in Diest. “Het belooft een magische dag te worden voor klein en groot. We voorzien voor ieder wat wils. Van kleuters tot tiener en zelfs voor de ouderen hebben we van alles in petto. Zo staan er springkastelen, crea standen, is er dans en kan je er een oude Volvo met grafitti versieren. Om 17 uur komt Guy Swinnen langs en om 20 uur zorgt Cover Force voor de muziek. Met de opbrengst van het event willen we graag onderzoek naar Friedreich Ataxie ondersteunen.”
Het event start om 14 uur, in voorverkoop betaal je 6 euro en aan de kassa 8,5 euro.
Meer informatie vind je op de website https://youfortwo.be/ waar je ook tickets kan kopen.
